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“Non è una malattia”, ma al contempo l’ASL eroga 98 euro mensili (140 se sei uomo, dai 44 ai  94 se sei bambino) per ogni individuo affetto da questa… patologia?*

Che non sia una malattia lo dicono tutti. Lo dice lo chef che si è riscoperto celiaco a 30 anni, lo dice il medico prima di ricordarti che non vi è cura se non una rigida dieta senza glutine.

“Ma prima o poi potrò reintrodurlo?” “Assolutamente no. Arrivederci”.
Con queste parole la dottoressa mi liquidò ormai sei mesi fa, dopo avermi dato in mano un foglio che certificava la mia patologia: celiachia o “sprue celiaca”. Avevo passato i quattro giorni precedenti la gastroscopia a ingurgitare pizze e focacce per essere sicura di non falsare l’esame, ma anche e soprattutto per scaramanzia, “che non si sa mai”.
E così è stato. Subito non l’ho presa malissimo, forse semplicemente non mi rendevo conto di cosa significasse. Non ho aspettato molto, ho atteso una data significativa per iniziare la dieta, un giorno che potessi ricordare nonostante la mia pessima memoria: il 4 Marzo. Lucio Dalla è diventato così l’icona del Gluten Free nella mia vita.
Ogni volta che guardo un menù al ristorante e cerco l’alternativa senza glutine nell’elenco dei piatti, mi sforzo di pensare al fatto che ci sono cose ben più gravi. Perché è vero, è così. Non mi sento malata.
Mi sento semplicemente offesa, diversa, socialmente handicappata.
E’ difficile da descrivere per chi non si sia mai trovato in questa situazione, ma a me piace mangiare, andare fuori a cena è un lusso che mi concedo spesso, mangiare è un modo per conoscere la realtà che ci circonda. Le tradizioni in cucina sono lo specchio di una società. Assaggiare i piatti tipici di un paese non è forse una delle prime cose che si fanno quando si è in viaggio? Che sia all’estero o in un’altra regione (o città!) italiana. Mangiare è socialità: hai voglia di incontrare una persona che non vedi da tempo? La inviti a cena! O a pranzo. Vieni tu stesso spesso invitato a cena, o a pranzo.

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Cinque anni fa ero vegetariana. Ho resistito due anni. Di cui in uno avevo reintrodotto il pesce. Nostalgia della carne? Non è stato il motivo principale. La motivazione reale della scelta di ricominciare a mangiare carne (sorvolerò su quella di smettere di mangiarla) è stata: “non voglio rompere le palle al prossimo”. Non voglio che la mia scelta (etica) ricada sulle spalle di qualcuno che non sia io. Pertanto voglio essere libera di essere invitata a cena a casa di un amico e mangiare tutto quello che mi servirà, perché lo ha fatto per me. L’ha cucinato per me, con le sue mani. E voglio poterlo assaggiare.
Era quindi inevitabile che una sfiga di questo tipo mi arrivasse tra capo e collo dopo poco tempo. Una sorta di punizione divina per aver tentato di avvalermi di un libero arbitrio eccessivamente spregiudicato.

Dopo la diagnosi sono partita in quarta, convinta ma impreparata, sia a livello nozionistico che emotivo. Le prime avvisaglie di cedimento sono arrivate dopo le prime settimane, quando ho iniziato a capire che il Glutine, questo sconosciuto, è davvero ovunque. Pasta fresca: spaghetti alla chitarra, tagliatelle, cappelletti in brodo, cappelletti alla panna, tortelli verdi, tortelli di zucca, cappellacci burro e salvia, cappellacci al ragù, tortelloni. Le lasagne, le crespelle, i cannelloni, gli gnocchi, gli gnocchetti. Pasta confezionata, pizza, pizzette, salatini, focacce, merendine, sfogliatine, biscotti, tigelle, piadine, crescioni, gnocco fritto, erbazzone, torte, tortini, quiches, torte salate, budini, semifreddi, la millefoglie, la ciambella, la crostata, i bomboloni, le frittelle, i cereali nel latte, l’orzo, l’orzotto, il farro… la birra. La cotoletta alla milanese a Milano e a Vienna, il fritto misto al mare. Centinaia di prodotti industriali confezionati in ambienti che preparano anche cibi contenenti glutine e quindi “non ti puoi fidare davvero”. Ed è stato ancora peggio quando ho realizzato che i risvolti sarebbero stati più tragici del previsto: la brioche del mattino che accompagna il cappuccino, la torta di compleanno del collega un pomeriggio come un altro, la pastasciutta di gruppo in ufficio quando hai dimenticato il pranzo, il (IL) gnocco fritto di mio padre la domenica sera. I cappelletti il giorno di Natale, i tortellini fritti alla crema e al pesto di caffè e amaretti la sera della Vigilia.
Non stiamo parlando semplicemente di cibi che non possono essere mangiati, qui parliamo di occasioni mancate, di momenti di condivisione sprecati, di “ah, cavolo, tu non puoi!” e tu fingi disinteresse masticando una banana, seduta in un angolo. Parlo di situazioni a cui non avevo mai dato peso ma che ora mi accorgo quanto fossero parte integrante della vita. Di nuovo, niente di grave se comparato a malattie “vere”, debilitanti e rischiose. Si tratta di qualcosa di diverso, una sorta di fastidio costante, una latente consapevolezza di diversità che non avevo mai provato prima.

Come previsto il momento critico vero e proprio non ha tardato ad arrivare e si è manifestato in veste di crisi isterica davanti a una sbadilata di ricotta arrivatami sul piatto come dessert sostitutivo a un cannolo, in un bellissimo ristorante siciliano in riva al mare. Nell’elenco dei dolci c’era un’invitante “Mousse al cioccolato con marmellata di arance”; pensavo di essere salva e l’ho ordinata con nonchalance. Ma il cameriere mi ha guardato storto e mi ha detto: “Non credo che lei possa mangiarla. Ma in alternativa posso portarle la ricotta che solitamente usiamo per farcire il cannolo con qualche goccia di cioccolato”. Sentivo odore di fregatura. Gli ho chiesto di controllare se davvero non potevo mangiare la mousse, mi ha promesso che avrebbe chiesto in cucina. Dopo cinque minuti è tornato con due bellissimi piatti, uno per il mio compagno: una composizione di grandi pezzi di cannolo siciliano incastonati su un piccolo letto di ricotta, con pezzi di cioccolato croccante e filamenti di cioccolato fuso come guarnizione. E uno per me: tre etti di ricotta dello stesso tipo con due puntine invisibili di cioccolato fuso sopra. Una montagna su un piatto piano, un accumulo di latticini da scavare con un cucchiaino, a secco, senza accompagnamento. Sono rimasta immobile a fissare quella massa informe per qualche secondo prima di avere il coraggio di iniziare l’opera di smantellamento. Alla terza cucchiaiata tutta la negatività dell’universo si è concentrata nel mio cervello e su quel cucchiaino. Ho iniziato a pensare che ero una sfigata, che quello non era un dolce e che non avrei mai più potuto mangiare dessert veri in vita mia.
Forse è stato proprio in quel momento che ho capito l’irreversibilità del danno, il cambiamento definitivo e irrimediabile. Oltretutto dopo la diagnosi avevo saputo che probabilmente avrei avuto qualche difficoltà in più a digerire anche i latticini… A quel pensiero non ho retto. Ho guardato quel cumulo lattiginoso che mi attendeva e un mare di lacrime mi ha riempito gli occhi. Gola chiusa, mezza cieca, ho iniziato a buttare giù cucchiaiate di ricotta, un cucchiaino, una lacrima, fino a inondare il tavolo, in un umido silenzio.

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È stato un momento importante, catartico. Forse necessario. A quello ne sono seguiti alcuni altri, di rabbia, di fastidio urticante, di odio verso il prossimo. Anche quelli, obbligati.
Ed eccomi qui, a scrivere per comprendere e far comprendere.
È un cambiamento radicale, fatto di rinunce e denunce: “Si chiede gentilmente di segnalare al personale eventuali allergie o intolleranze alimentari al momento dell’ordine”. Non passa cena o pranzo in compagnia che io non debba spiegare o raccontare dettagli, ogni volta che mi siedo al ristorante so che la prima cosa che dovrò fare appena arriva il cameriere sarà dirgli “Salve, io sarei celiaca, cosa mi consiglia di prendere?”; “Buongiorno, io sono celiaca, posso ordinare tranquillamente questo risotto?”; “Buonasera, avete un menù senza glutine?”. Quando sono molto fortunata trovo menù alternativi appositi (e di solito non è un caso, ma perché ho scelto un locale segnalato sulla guida dell’AIC -Associazione Italiana Celiachia) quando lo sono un po’ meno, sanno cosa sia la celiachia e mi aiutano a scegliere un piatto che non dovrebbe contenere glutine. Quando non lo sono, me ne frego e scelgo io a buonsenso, magari integrando con un pacchetto di cracker che mi sono portata da casa (sì, sto imparando a organizzarmi tenendo sempre qualche snack in borsa).
Inizio a capire le minoranze religiose, le auto-ghettizzazioni, la tendenza a stare tra simili. Indubbiamente in un mondo di celiaci sarei molto più a mio agio. Nessuna spiegazione necessaria, nessun senso di colpa o giustificazione. A volte immagino città intere senza glutine: che ne so, “Gluten-freelandia” o “Sgluteneapolis”.

La verità è che all’inizio non ci credevo. Non capivo, non sapevo. Ero certa si fossero sbagliati. Avevo persino pensato a una cospirazione, un giro di affari fra la clinica delle diagnosi e gli imperi della produzione del Senza Glutine. Ho fatto ricerche online per trovare qualche dossier. Stavo anche per scrivere alla Gabanelli.
Poi, lentamente, mi sono arresa all’evidenza.
Ora leggo la stessa diffidenza in faccia agli altri. C’è poca informazione e molto sospetto. In una contemporaneità governata dai prodotti dietetici, da brioches vegane e farina di Kamut, credo sia normale. L’unica differenza è che essere vegani è una scelta, essere celiaci no. E faccio molta fatica a non rispondere male a chi mi dice “dai ma un pochino di torta cosa vuoi che ti faccia?”. Supplico chi elimina il glutine dalla propria dieta per scelta di farlo con moderazione, di capire la differenza fra una decisione salutista e una patologia, e invito chi avesse dubbi sul proprio stato di salute a fare dei controlli prima di iniziare una dieta.

Sono consapevole che essere celiaci nel 2016 è molto più facile di quanto potesse esserlo già solo cinque o dieci anni fa e ringrazio tutte le campagne di sensibilizzazione sul tema per il grande lavoro fatto. Non ho ancora deciso se è meglio nascere celiaci o diventarlo a trent’anni. Indubbiamente se i miei futuri ed eventuali figli dovessero esserlo dalla nascita mi si spezzerebbe il cuore, ma so anche che sarebbe il problema minore fra tutti quelli che potrebbero insorgere. Credo ci siano molti celiaci inconsapevoli anche fra chi sta leggendo questo post. E anche molti celiaci che non sanno di esserlo e non vogliono saperlo. Quello che posso dire è che nonostante non piaccia a nessuno chiamarla malattia, è un disturbo reale che può avere gravi ripercussioni sulla salute. E questo dovrebbe bastare a tutti per capire come comportarsi quando si parla a chi ha questo “problema”. Per il resto, ci si abitua a tutto. A cercare cibi alternativi e spesso anche più salutari, a mangiare alimenti simili ma non proprio uguali, a scegliere fra ciò che “si può” mangiare e non fra ciò che ci va. E a volte anche a mangiare per nutrirsi e non esattamente per piacere. Ecco, a questo non mi sono ancora abituata. Ma sono certa che il tempo mi aiuterà. E forse anche l’attenzione sempre più crescente dell’opinione pubblica a riguardo.

 

Per chi volesse informarsi, qualche link utile:
AIC: Cosa è la Celiachia
Progetto Donna e Celiachia
Celiachia in aumento:  a mostrarlo è la nuova mappa della patologia (tutta italiana)

*: le cifre erogate variano in base alla Regione di residenza in quanto dipendono dall’azienda sanitaria di competenza.

One thought on ““Ciliaci, Celiachi, Cilici” (Non tutto il male viene per nuocere)

  1. Carly…ho letto questo articolo con attenzione. Hai scritto cose difficili da comprendere per chi non è celiaco ma vere e dure. Le tue parole mi aiuteranno a non giudicare questa condizione ma a sostenere chi deve fare i conti con lei!
    L’articolo è meraviglioso…!

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